จาการ์ตา - เมื่อเร็วๆ นี้กลายเป็นไวรัลบน Twitter คุณพ่อชื่อ Andreas Kurniawan เล่าถึงเรื่องราวของลูกของเขาที่ต้องดิ้นรนต่อสู้กับอาการผิดปกติ กลุ่มอาการโมบิอุส . เรื่องราวที่เขาแบ่งปันได้สัมผัสหัวใจของผู้ใช้ Twitter คนอื่นๆ แม้กระทั่งเรื่องราวของเขาก็กลายเป็น กำลังเป็นที่นิยม ทวิตเตอร์ในอินโดนีเซีย
รู้จักพอหรือยัง กลุ่มอาการโมบิอุส เกิดอะไรขึ้นกับเจ้าตัวเล็ก? นี่เป็นภาวะทางระบบประสาทที่หายาก โรคนี้ส่งผลต่อกล้ามเนื้อที่ควบคุมการแสดงออกทางสีหน้าและการเคลื่อนไหวของดวงตา อาการของภาวะนี้ได้แก่ กล้ามเนื้อใบหน้าอ่อนแรงหรือเป็นอัมพาต มีปัญหาในการกิน การกลืน และการสำลัก
ทารกกับ กลุ่มอาการโมบิอุส มักจะประสบกับความล่าช้าในการพัฒนาทักษะยนต์ (เช่นการคลานและการเดิน) แม้ว่าทักษะส่วนใหญ่จะสำเร็จในที่สุด ภาวะนี้เกิดจากการขาดหรือด้อยพัฒนาของเส้นประสาทสมองที่ 6 และ 7 ซึ่งควบคุมการเคลื่อนไหวของดวงตาและการแสดงออกทางสีหน้า
อ่าน: คุณแม่ควรรู้ นี่คือสาเหตุของออทิสติกในเด็ก
อาศัยอยู่กับเด็กที่มีอาการ Moebius
แม้ว่าภาวะนี้ยังไม่เชื่อว่าเป็นปัญหาทางพันธุกรรมอย่างสมบูรณ์ แต่หากเกิดขึ้นในครอบครัว การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยได้ ในขณะเดียวกัน เด็กๆ กับ กลุ่มอาการโมบิอุส ต้องทันกับพัฒนาการล่าช้าหรือการทำงานของมอเตอร์และปัญญา พวกเขาอาจมีปัญหาในการเข้าสังคมกับเพื่อนหรือที่โรงเรียนเนื่องจากความเป็นเอกลักษณ์ของสภาพของพวกเขา
หากเด็กมีปัญหาด้านการเรียน เช่น เนื่องจากข้อจำกัดทางร่างกาย เช่น สายตาไม่ดี โปรแกรมการศึกษาพิเศษ ติว หรือ โฮมสคูล สามารถพิจารณาได้ เนื่องจากโรคนี้พบได้น้อยมากและหายากมาก พ่อและแม่จึงต้องอธิบายให้ครูที่โรงเรียนทราบเกี่ยวกับอาการที่มีอยู่ ก่อนที่เด็กจะเริ่มเข้าโรงเรียน
เนื่องจากโรค Moebius นั้นพบได้ยากมาก ผู้ปกครองบางคนอาจเลือกที่จะส่งจดหมายหรือคำอธิบายสั้นๆ ถึงครูของบุตรหลานก่อนเริ่มเรียน พ่อแม่ยังสามารถขอความช่วยเหลือจากนักจิตวิทยาเด็กหรือชุมชนที่มีผู้ปกครองที่มีปัญหาคล้ายกัน ด้วยวิธีนี้ ผู้ปกครองสามารถเริ่มต้นการสนทนาเกี่ยวกับโรคนี้กับผู้ดูแล ผู้ให้การศึกษา และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่อาจไม่คุ้นเคยกับอาการนี้ กลุ่มอาการโมบิอุส .
สำหรับตอนนี้ยังไม่มีวิธีรักษาผู้ป่วยเบาหวานได้ กลุ่มอาการโมบิอุส . เพียงว่าการรักษาที่เหมาะสมสามารถช่วยให้ผู้ป่วยมีอายุขัยได้ตามปกติ โปรดทราบว่าผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีความต้องการที่แตกต่างกัน
แม้ว่าอาการนี้จะไม่มีการรักษาหรือรักษาให้หายขาด แต่ทีมผู้เชี่ยวชาญสามารถช่วยประสานงานการดูแลทารกได้ กลุ่มอาการโมบิอุส NS. ลองปรึกษาคุณหมอผ่านแอพพลิเคชั่น .
อ่าน: Asperger's Syndrome ต่างจากออทิสติก นี่คือคำอธิบาย
อาการของโรค Moebius ที่ต้องใส่ใจ
อาการที่พบบ่อยที่สุดของโรคนี้ ได้แก่:
- ใบหน้าอัมพาต
- ขาดการแสดงออกทางสีหน้า เด็กหรือทารกไม่สามารถยิ้มหรือขมวดคิ้วได้
- ทารกไม่สามารถขยับตาเพื่อติดตามวัตถุได้ แต่จะต้องหันศีรษะเพื่อติดตามวัตถุแทน
- เปลือกตายังไม่ปิดสนิท รวมทั้งระหว่างการนอนหลับ
- ตาแห้งและระคายเคือง
- คางและปากเล็ก ทารกไม่สามารถปิดปากหรือเปิดปากได้อย่างสมบูรณ์
- ปัญหาทางทันตกรรมที่เกี่ยวข้องกับกรามเล็ก ฟันไม่ตรง หรือผลกระทบจากการมีปากที่เปิดอยู่ตลอดเวลา (เพิ่มความเสี่ยงของฟันผุ)
- น้ำลายไหล ปัญหาการกินอาหาร และการดูดนมที่ไม่ดีในวัยทารก
- ปากแหว่ง.
- ก้มศีรษะของคุณกลับเมื่อกลืนกิน
- ตาดูไขว้กัน
- ลิ้นสั้น.
- ความโค้งผิดปกติของกระดูกสันหลัง (scoliosis)
- ความผิดปกติของระบบทางเดินหายใจ
- ปัญหาการนอนหลับ
ในบางกรณีกล้ามเนื้อหน้าอกในทารกที่มี กลุ่มอาการโมบิอุส ความล้าหลังมีความเกี่ยวข้องกับเงื่อนไขอื่น ได้แก่ กลุ่มอาการของโปแลนด์ ผู้ที่เป็นโรคโปแลนด์สูญเสียหนึ่งในกล้ามเนื้อขนาดใหญ่ของหน้าอก การพัฒนาที่ผิดปกตินี้อาจทำให้หน้าอกดูหย่อนคล้อยและมักจะทำให้ร่างกายส่วนบนอ่อนแอ และบางครั้งซี่โครงก็ผิดปกติ ทารกที่มี กลุ่มอาการโมบิอุส อาจมีอาการอื่นๆ ที่ส่งผลต่อการเคลื่อนไหว
อ่าน: 4 ประเภทของออทิสติกที่คุณต้องรู้
โปรดทราบว่าการวินิจฉัยสามารถทำได้ตั้งแต่แรกเกิด การแทรกแซงในระยะเริ่มต้น เช่น การบำบัดทางกายภาพและการพูดสามารถทำได้ตั้งแต่เนิ่นๆ การตรวจตาอย่างละเอียดและการสนับสนุนอย่างต่อเนื่องจากจักษุแพทย์สามารถช่วยแก้ปัญหาการมองเห็นได้ ในขณะที่การสูญเสียการได้ยินสามารถปรึกษากับนักโสตสัมผัสวิทยาได้
